Nowy dom dla Dawida i jego rodziny
- Dom jest jedynym miejscem, w którym może przebywać, a właściwie umierać, nieuleczalnie chore dziecko. My jesteśmy od tego, aby te warunki poprawić, stąd właśnie nasz pomysł, aby ten stary dom Dawida, ten stuletni zamknąć, a otworzyć coś nowego - mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji „Pomóż Im”, które prowadzi hospicjum dla nieuleczalnie chorych dzieci. Dawid ma roczek i wraz z trójką rodzeństwa i z rodzicami mieszkał dotychczas w starym zniszczonym domu w Rogienicach Wielkich. Dwa dni przed Wigilią rodzina mogła przenieść się nowego domku, który wykończyła im białostocka Fundacja „Pomóż Im”. - Są jeszcze na tym świecie wspaniali ludzie, którzy pomogli i dzięki temu mogę teraz cieszyć się tym co jest – mówi Andrzej Rogiński, tata śmiertelnie chorego Dawida.
- Przy porodzie zaciekawiło mnie i żonę, bo jak się urodził to od razu nie płakał. Wyszedł, to był sinawy, ale później pielęgniarka poklepała go po plecach, zaczął płakać i dobrze było. Dwa tygodnie było dobrze, a później zaczęły się problemy - opowiada Andrzej Rogiński. - I tak cały czas problemy. Za każdym razem było gorzej i gorzej.
Tata Dawida wspomina, że dużo czasu upłynęło nim lekarze doszli co mu dolega.
- W Warszawie powiedzieli mi, że synek należy do bardzo niewielkiej grupy pacjentów, u których nie mogą stwierdzić co mu jest. Dopiero później doszli, ale nie była to dobra informacja – mówi tata Dawida. - Stwierdzili, że ma zanik mózgu, lekoodporną nieuleczalną padaczkę i prawdopodobnie uszkodzenia genetyczne.
Małemu Dawidowi nie daje się szansy na przeżycie. Kilka miesięcy temu z taką diagnozą trafił pod opiekę Fundacji „Pomóż Im”, która prowadzi hospicjum domowe dla dzieci.
- Zajmujemy się przede wszystkim sytuacją zdrowotną dziecka, czyli świadczymy pomoc medyczną - opiekę lekarską, pielęgniarską, rehabilitacyjną - mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji „Pomóż Im”. - Ale hospicjum domowe to nie jest instytucja, to są przede wszystkim ludzie, którzy rozumieją chorobę i rozumieją głos tej choroby. Również wychodzimy naprzeciw sytuacji, którą rodzina ma w domu, czyli pomagamy w poprawie warunków socjalnych.
I tak było w Rogienicach Wielkich, gdzie w ramach projektu „Bajkowe pokoje”, Fundacja wykończyła zbudowany już wcześniej w stanie surowym nowy dom. - Dzięki pomocy naszych sponsorów, naszych przyjaciół, ale również wielu ludzi nieznanych nam z imienia i nazwiska, którzy wpłacali pieniądze powstało to co widzimy, czyli ładnie wykończony dom, w którym można normalnie już funkcjonować – podkreśla Arnold Sobolewski. - Nie są to wielkie apartamenty, bo mamy tu dalej czterdzieści parę metrów kwadratowych na dwóch kondygnacjach, ale jest to znacznie lepsze, niż to co było poprzednio, czyli jedna izba z kuchnią. Teraz rodzina na parterze ma pokój z kuchnią i łazienkę, której w ogóle nie było w starym budynku, a na górze dwa pokoje dla rodzeństwa Dawida.
Inga Januszko-Manaches z Fundacji „Pomóż Im” dodaje, że remontu nie udałoby się dokończyć bez wsparcia sponsorów: BLU Salony Łazienek, CemHurt, Primacol, Boss Meble.
„Białostockie Hospicjum dla Dzieci”
Dawid jest jednym z 30 podopiecznych, którymi teraz zajmuje się Białostockie Hospicjum dla Dzieci. Jak podkreśla Arnold Sobolewski, choroba dziecka które trafia pod ich opiekę zawsze jest chorobą śmiertelną, która prowadzi do nieuniknionej, przedwczesnej śmierci. I choć to „białostockie” hospicjum to 2/3 podopiecznych mieszka w regionie od 20 do 140 km od Białegostoku. - Dzieci trafiają do nas z tą diagnozą i z takim przekonaniem lekarzy w szpitalu, którzy nie wiedzą co z tym zrobić i medycyna nie wie co z tym zrobić. My jesteśmy w stanie tę sytuację zdrowotną dziecka ustabilizować i spowodować, że nie cierpi, w miarę normalnie funkcjonuje i jest z nami jak najdłużej. I to jest chyba nasz sukces, bo u dorosłych mówimy o dniach, tygodniach maksymalnie kilku miesiącach, tutaj te dzieci są z nami, we w miarę dobrym stanie, znacznie dłużej nawet przez kilka lat – dodaje Sobolewski.
Jest to możliwe dzięki opiece jaką roztacza się nad śmiertelnie chorym dzieckiem i jego rodziną. Fundacja zapewnia regularne wizyty lekarzy minimum 2 razy w miesiącu, pielęgniarki minimum 8 razy w miesiącu, oraz rehabilitację dla podopiecznych 2 razy w tygodniu. Do rodzin z chorymi dziećmi dojeżdżają także pracownicy socjalni i asystenci rodziny, psychologowie i związani z fundacją duszpasterze.
- I to wszystko jest organizowane przez naszą Fundację, bo NFZ zapewnia tym dzieciom tylko opiekę medyczną – podkreśla Sobolewski.
