Moje marzenie – samodzielność…
- Cześć, mam na imię Bogusia i mam 22 lata – przedstawia się. Mieszkanka Ciechanowca urodziła się z chorobą o nazwie Arthrogrypsis – to tzw. wrodzona sztywność stawów. Choroba zaatakowała zarówno jej nogi i ręce. Jako dziecko przeszła wiele operacji, ale nadal jest zmuszona do korzystania z pomocy innych, nawet przy prostych, codziennych czynnościach. W tym roku – jak pisze - nieoczekiwanie dostałam szansę od losu… Pierwszy raz w swoim życiu usłyszałam, że jest jeszcze dla mnie nadzieja. Na Florydzie w Paley Institute, lekarze są w stanie mi pomóc! Potrzebne są tylko pieniądze. Dla Bogusi i jej rodziny ogromne. Dlatego ruszyła zbiórka pieniędzy na operację, a ona sama prosi o wsparcie. - Pomóżcie mi sprawić, aby moje życie było choć trochę łatwiejsze.
Oto list jaki otrzymaliśmy od Bogumiły Dąbrowskiej:
Cześć, mam na imię Bogusia i mam 22 lata. Urodziłam się z chorobą o nazwie Arthrogrypsis – to bardzo rzadkie schorzenie, które powoduje wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur (tzw. wrodzona sztywność stawów). Choroba zaatakowała zarówno moje kończyny dolne, jak i górne. Już od urodzenia byłam skazana na życie w szpitalu.
Moich rodziców odsyłano do lekarzy najpierw w Białymstoku, później do Warszawy, aż w końcu trafiłam do Łodzi. Przeszłam już wiele operacji, wielu z nich nie pamiętam – byłam zaledwie małym dzieckiem. Pierwsza z nich odbyła się gdy miałam 9 miesięcy. Mogę stwierdzić, że prawie każdy staw mojego ciała był operowany. Stopy, kolano, łokcie, biodra, nadgarstek, prawe przedramię, kręgosłup… Niektóre stawy po kilka razy, bo jedna operacja nie przynosiła zamierzonych efektów. Po operacjach wiele się nie zmieniło, nadal jestem zmuszona korzystać z pomocy innych i nie jestem w stanie samodzielnie wykonywać prostych, codziennych czynności. Poruszam się na wózku inwalidzkim, jednak nawet do tego potrzebuję pomocy drugiej osoby.
Bez tego sobie nie poradzę. Codzienność jest dla mnie wielkim wyzwaniem, sama nie ubiorę się, nie zrobię sobie śniadania, nie utrzymam kubka i sztućców, nie uczeszę się, a nawet nie wstanę z łóżka. Do wszystkich tych i wielu innych czynności potrzebuję wsparcia, które nieustannie otrzymuję od rodziców.
Jest tak, dlatego że Artrogrypoza jest schorzeniem, które wymaga kompleksowego leczenia w celu osiągania samodzielności chorego. Ostatnią operację przeszłam w wieku 16. lat, jednak czekają mnie jeszcze kolejne. Takie leczenie są w stanie zapewnić mi lekarze z Paley Institute na Florydzie.
Mimo tych wszystkich przeciwności z jakimi się borykam na co dzień, nie poddaję się i z uśmiechem na twarzy walczę o każdy kolejny dzień życia – życia w normalności. Tak, jestem zależna od innych, ale jak każde normalne dziecko skończyłam szkołę Podstawową, Gimnazjum i Liceum. Przez chorobę nie spoczęłam na laurach i skończyłam licencjat, a obecnie zaczynam studia magisterskie.
Przez te wszystkie lata rodzice robili wszystko co w ich mocy aby mi pomóc. Brak widocznych rezultatów powoduje utratę nadziei na to, że będę wstanie postawić prosty krok na przód. Do tej pory myślałam, że już nikt nie jest w stanie nic więcej dla mnie zrobić, ani mi pomóc. Coraz częściej dokucza mi ból w biodrach i stawach. W mojej głowie zaczęły krążyć myśli: „czy muszę pogodzić się z tym, że nigdy nie będę chodzić?, „czy zawsze będę od kogoś zależna?, „co będzie, jeśli zabraknie już moich bliskich?”… Na te pytania nie znałam odpowiedzi, nie chciałam o nich myśleć.
I w końcu w tym roku, nieoczekiwanie dostałam szansę od losu… Pierwszy raz w swoim życiu usłyszałam, że jest jeszcze dla mnie nadzieja, aby być bardziej samodzielną i stawiać te proste kroki, które dla mnie w tym momencie są całkowicie niemożliwe. Wiecie jakie to uczucie? Jakby cały świat zatrzymał się na chwilę, jakby nie istniało w tym momencie nic innego. Tę nadzieję dał mi Doktor Feldman podczas konsultacji w Poznaniu. Odbyła się ona dzięki ludziom dobrej woli, którzy nawet mnie nie znając, umówili wizytę i ją opłacili. Na Florydzie w Paley Institute, lekarze są w stanie mi pomóc! Pierwszy raz ktoś mi to powiedział! W końcu!
Najpierw leczenie oparte byłoby na dwóch operacjach nóg, a później czekałyby mnie jeszcze operacje. W chwili obecnej w szczególności trzeba „poprawić” moje biodra i kolana. Operacje i rehabilitacja będą trudne, i zakładam że bolesne, jednak to moja jedyna szansa, której nie mogę zmarnować. Ból w stawach coraz bardziej mi dokucza. Czasami nie jestem w stanie dłużej wytrwać w jednej pozycji, rodzice muszą na zmianę mnie sadzać i kłaść. Dlatego bardzo dużą rolę odgrywa tu czas. Usłyszałam od lekarza, że z biegiem czasu będzie coraz trudniej i boleśniej.
Operacje oraz rehabilitacja są bardzo drogie – 1 155 000 zł, niestety nie jesteśmy w stanie z rodziną sami opłacić kosztów leczenia, rehabilitacji oraz pobytu, który będzie trwał około 4 miesiące. Dlatego zwracam się do was, ludzi o dobrych sercach, pomóżcie mi sprawić aby moje życie było choć trochę łatwiejsze. Wierzę, że marzenia się spełniają, a moim największym marzeniem jest samodzielność. Doceń to, że sam możesz ubrać się, zmyć naczynia, umyć zęby czy iść na spacer. Dzięki Twojej pomocy być może za jakiś czas też będę mogła to docenić i cieszyć się tym z całego serca.
Pomóc Bogusi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: „1179 pomoc dla Bogumiły Dąbrowskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bogumiła Dąbrowska:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”
Bank Zachodni WBK
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „1179 Help for Bogumila Dabrowska”
Aby przekazać 1% podatku dla Bogusi: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1179 pomoc dla Bogumiły Dąbrowskiej”
Pomóc możesz także wchodząc na strony:
http://www.kawalek-nieba.pl/bogumila-dabrowska/
http://rodzina.zsoiz-ciechanowiec.pl/index.php/bogusia
Pomóc można również dokonując wpłaty na konto Stowarzyszenia "Rodzina" w Ciechanowcu:
79 8749 0006 0000 7719 2000 0060
Tytułem: „Bogumiła”
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bogumiła:
PL03 8749 0006 0000 7719 2000 0070
Title: „Bogumiła”
Pieniądze można przekazywać także za pośrednictwem strony SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/bogusia-dabrowska
